Blogi: Syöpätutkimus yhteisenä asiana

iCAN järjesti 8.9.2021 Helsingin yliopiston Tiedekulmassa tapahtuman Syöpä koskettaa jokaista – Geenitiedolla kohti yksilöllisempää syövänhoitoa yhdessä Suomen Syöpäpotilaat ry:n, Helsingin Biopankin ja Suomen Syöpäinstituutin säätiön kanssa. Tilaisuus on edelleen katsottavissa Tiedekulman sivuilla. iCANin Potilas- ja kansalaisvaikuttamisen neuvottelukunta POTKUn puheenjohtaja Matti Santalahti kirjasi ajatuksiaan tapahtuman annista blogin muotoon.

Biopankista valtiovaltaan – syöpätutkimus yhteisenä asiana

Syöpäpotilaana innostuin tulevien potilassukupolvien puolesta: syöpätutkimuksessa on mukana paljon toimijoita ja kehityksellä on määrätietoinen suunta. Tutkimus osallistaa ja koskettaa yllättävän monia. Tästä keskusteltiin Tiedekulmassa syyskuussa 2021 Syöpä koskettaa jokaista – Geenitiedolla kohti yksilöllisempää syövänhoitoa -tapahtumassa. Keskustelemassa oli tutkimuksen, lääkäreiden, potilaiden ja valtiovallan edustus.

Biopankki – välttämätön ja tarpeellinen alku. Syöpätutkimuksen kannalta biopankkia pidetään korvaamattoman tärkeänä. Se mm. mahdollistaa riittävän suuren näytemäärän saannin tutkimukseen. Biopankki tulee sitä välttämättömämmäksi, mitä pitemmälle tutkimus johtaa kohti yksilöllistettyä lääketiedettä. Tiedekulmassa tutkijan sanoin: ”Biopankki on kultakaivos syöpätutkimukselle.”

Kansalaiset – hyötyvät geenitietoisuudesta. Geeniperusteinen lääketiede on valtaamassa sijaa useiden sairauksien – syöpäsairauksienkin – hoidossa. Kansalaisen on hyvä tietää mistä on kysymys. Markkinoille on myös tullut erilaista geenipohjaista palvelutarjontaa.  Kansalaisen on hyvä tietää mikä arvo yksittäisillä kaupallisilla palveluntarjoajilla todellisuudessa on.

Kehittäjät – tekevät mahdolliseksi. Syöpätutkimuksen hankkeet, kuten iCAN, mahdollistavat tieteen uusia läpimurtoja. Biopankin laajoilla aineistoilla on mahdollista löytää mm. lainalaisuuksia syöpä- ja terveiden kudosten välillä sekä siinä, miten geenit vaikuttavat syöpään ja sen hoitoon. Perustutkimukseen liittyy biopankin lisäksi muitakin korkeatasoisia tieteellisten tukipalvelujen tarjoajia: mm. digitalisaatioon, informaatioteknologiaan, laboratoriotoimintoihin keskittyviä ammattilaistahoja. Esimerkiksi iCAN on lisäksi kaikkiaan huomattavan suuri koti- ja ulkomaisten toimijoiden yhteistyöverkko, jossa tärkeässä osassa on myös HUS.

Tutkijat – kaiken perusta. Suurta tutkijoiden ja tutkimusten joukkoa ohjaa määrätietoinen suunta: yksilöllistetty syövänhoito. Esimerkiksi:

– Täsmälääkkeet tehoavat (vain) tietyn geneettisen muutoksen omaavissa kasvaimissa.

– Lääkeannoksen säätäminen: Tiettyjen solunsalpaajien poistuminen elimistöstä voi riippua geneettisistä ominaisuuksista.

Luovuttajat – tahto tehdä hyvää. Biopankkiin tarvitaan jatkuvasti näytteitä verikokeista ja muista näytteistä. Näytteitä tarvitaan sekä potilailta että terveiltä kansalaisilta. Toivon, että yhä useampi aktiivisesti ja oma-aloitteisesti haluaa tehdä hyvää ja tekee biopankkisuostumuksen. Etenkin syöpäpotilaalle näytteen anto on helppoa: biopankkinäyte otetaan samalla kun potilas muutenkin käy lääkärin määräämänä laboratoriossa.

Lääketeollisuus – kehittää valmiiksi asti. Tie tämän päivän tutkimuksesta tulevaisuuden lääkkeeksi ja hoidoksi on pitkä. Lääkekehityksen tuloksena tulevaisuuden syöpäpotilas voi saada parempaa, erityisesti hänen geenitaustaansa sopivaa lääkettä. 

Lääkärit – lähemmäs tutkimusta. Tutkimusryhmissä on lääkäreitä. Lääkärit ovat myös se ryhmä, joka tarvitaan siirtämään esimerkiksi hoitotutkimuksen tulokset käytäntöön. Genetiikka on jo lisääntyvästi läsnä myös kliinisessä arjessa, vaikka laajempi geeniprofilointi on vasta alullaan. Esimerkiksi potilaan riskin arvioinnissa käytetään apuna myös geneettistä tietoa.

Potilasjärjestöt – syöpäpotilaan elämäntuki. Potilasjärjestö lämpimästi tarjoaa sairastuneelle tukea, tietoa ja toivoa. Tutkimuksen maailma on myös potilasjärjestön lähialuetta. Potilaiden osallisuus tutkimushankkeissa on kasvavasti esimerkiksi syöpätutkimuksen arkea. Potilaat voivat näin olla parantamassa tulevaisuuden syövänhoitoa.

Rahoittajat – edellytysten luojat. Suomessa säätiöt ovat merkittävä rahoittaja valtion – Suomen Akatemian – rinnalla.

Valtiovalta – huolehtii laajoista puitteista. STM pitää tavoitteenaan, että syövänhoidon kehittyessä koko maassa potilaat pääsevät tutkimuksen tuottamista hyödyistä osallisiksi. Tavoitteena ministeriöllä on myös, että tulevaisuuden syövänhoidon tavoitekuvaan otetaan yksilöllisen lääkityksen lisäksi myös yksilöllinen kuntoutuminen ja muu potilaan muuttuneen elämän arki. 

Syöpätutkimus yhteisenä asiana

Suomi on matkalla syövänhoidon mallimaaksi, ja valtiovalta pyrkii tukemaan tätä kehitystä.  Yhteisenä tavoitteena vielä – koko maata ja sen tulevia syöpäpotilaita ajatellen – on esimerkiksi iCANin kaltaisten tutkimusklustereiden leviäminen maantieteellisesti.

Lainsäädännöllisesti ja toimintaedellytyksinä avainasioita valtiovallan sekä syöpäalan toimijoiden kannalta ovat viime vuosien (ja nykyisessäkin) keskustelussa olleet syöpäkeskukset sekä biopankki-, genomi- ja toisiolaki.

Kirjoittaja Matti Santalahti on pitkän linjan potilasaktiivi ja iCANin Potilas- ja kansalaisneuvottelukunnan puheenjohtaja.