Potilaat kumppaneiksi tutkimukseen – keskustelua osallisuudesta Mission: Possible -symposiumissa  

Digitaalisen yksilöllistetyn syöpälääketieteen lippulaiva iCAN ja Suomen Syöpäinstituutin säätiö järjestivät 22.–23.9.2022 symposiumin Mission: Possible – Delivering Precision Cancer Medicine. Tapahtumaan osallistui noin 300 tutkijaa ja opiskelijaa paikan päällä Helsingissä ja molempina päivinä ohjelmaa seurasi parhaimmillaan 270 henkilöä striimin äärellä. Tieteellisen ohjelman lisäksi symposiumissa puhuttiin iCANin Potilas- ja kansalaisvaikuttamisen neuvottelukunnan (POTKU) aloitteesta potilaiden osallisuudesta tutkimuksessa.

Mitä potilaiden osallisuus antaa tutkimukselle?

Bettina Ryll (PhD, MD, iCANin tieteellisen ja vaikuttavuusneuvottelukunnan jäsen) toi puheenvuorossaan esiin potilaiden osallisuuden hyötyjä ja tavoitteita ja käytännöllisiä keinoja syventää molemminpuolista ymmärrystä. Rahoittajat vaativat osallisuutta kasvavassa määrin, mutta kepin lisäksi osallisuuden lisäämiselle on monta porkkanaa. Potilasedustajien mukaan ottaminen lisää tutkimuksen yhteiskunnallista vastuullisuutta ja läpinäkyvyyttä. Se voi myös auttaa ravistelemaan totuttuja ajatusmalleja ja parantaa ajattelua. Yhdessä nämä kasvattavat tutkimuksen relevanssia ja vaikuttavuutta.   
 
Viime viikkoina on suomalaisessa keskustelussa jälleen tuotu esiin huoli tutkimusrahoituksen heikoista näkymistä. Tutkimus tarvitsee resursseja sekä potilaiden ja kansalaisten – ja päättäjien – ymmärrystä siitä, miten hoitoa ja terveyttä voidaan parantaa tutkimuksen avulla. 

Vinkkejä alkuun pääsemiseksi

POTKU kehittää yhteistyön muotoja iCAN lippulaivan sisällä yhdessä iCANin tutkijoiden kanssa, mutta mahdollisuuksia yhteistyön ensi askeleihin on myös iCANin ulkopuolella.  
 
Potilasjärjestöt voivat auttaa sopivien potilasedustajien etsimisessä. Esimerkkinä tällaisesta yhteistyöstä Sampsa Hautaniemi kertoi symposiumin paneelissa myönteisistä kokemuksistaan potilasedustuksesta mm. DECIDER-projektissa. Potilaiden näkökulmaa tutkimussuunnitelmiin, suostumuslomakkeisiin ja potilaille suunnattuihin tiedotteisiin voi pyytää esimerkiksi Aino Kormilaisen esittelemältä HUS-tutkimusraadilta tai vaikkapa EUPATI Suomelta. 

Miten potilaat hyötyvät perustutkimuksesta? 

Syövän perustutkimus käsittelee sairauden yleisiä biomekanismeja ilman että potilaita on tutkimuksissa mukana muuten kuin näytteenantajina tai luottamustehtävissä, jolloin voidaan puhua edustuksellisesta potilaan osallisuudesta. Varsinaisesti tutkimuspotilaat tulevat mukaan ns. niveltävässä eli translationaalisessa tutkimuksessa ja kliinisissä tutkimuksissa. POTKU on panostanut iCANissa potilasnäkökulman tunnistamiseen myös perustutkimuksessa, mutta meilläkin on vielä työtä tehtävänä. 

Symposiumiin osallistui runsaasti perustutkimusta tekeviä tutkijoita. Paneelin yleisökysymyksissä ja kahvipöytäkeskusteluissa nousi esiin huoli siitä, miten potilashyötyjen korostaminen rahoituspäätöksissä, tai maallikoiden mukaan ottaminen päätöksentekoon, vaikuttaisivat perustutkimuksen rahoitukseen. Paneelissa suomalaisia rahoittajia edustanut Jarmo Wahlfors totesi, että Syöpäsäätiössä on keskusteltu potilaiden osallisuudesta ja se tekee tuloaan myös Syöpäsäätiön sisällä, mutta muodot ja käytänteet ovat vielä pohdinnan aiheena.  
 
iCANin läpileikkaavana tavoitteena on hyödyttää potilaita, ja olemme POTKUssa keskustelleet iCANin projektihakemuksia kommentoidessamme paljonkin tästä näkökulmasta, sekä esimerkiksi siitä, miten oma potilastausta vaikuttaa siihen, miten tärkeinä tutkimuskohteet näyttäytyvät. Hakemusten järjestykseen laittaminen ei olisi helppo tai mieluisa tehtävä neuvottelukunnallemmekaan. Tätä ei ole myöskään meiltä vaadittu.  
 
Potkulaisina vakuutamme kuitenkin, että tutkijoiden huoli siitä, että potilaat ja kansalaiset eivät arvostaisi perustutkimusta, on turha. Hyvin rakennetut kliiniset tutkimukset tuovat toki konkreettista hyötyä meistä heille, jotka parhaillaan syöpää sairastavat  ja se on arvokasta. Kuitenkin niin kauan kuin kaikkiin syöpiin ei ole löydetty parantavaa hoitoa, tai hoitoa, joka mahdollistaa hyvälaatuisen elämän syövästä huolimatta, tarvitaan myös perustutkimusta. Tärkeää on nähdä se, mihin kohtaan syövän ymmärtämisen (ja tulevien hoitojen) palapeliä tutkimus asettuu. Tärkeää on auttaa meitä maallikoita ymmärtämään, mikä on se (ehkä hamassa) tulevaisuudessa siintävä potilaiden hoitoa tukeva tavoite. Uskomme, että potilashyötyjen pohtiminen myös perustutkimuksen kohdalla on hyödyllinen haaste, vaikka ei missään nimessä helppo. 

Yhdessä eteenpäin

Kaikki uusi vaatii aikansa – niin myös tutkimuskulttuurin muutos, jossa tutkimuskohteista tulee ensin sivummalta tutkimusta seuraavia ja lopulta kumppaneita. Potilaiden osallisuuden vahvistuminen vaatii uuden oppimista ja uudenlaisia valmiuksia niin tutkijoilta kuin potilailtakin. Tärkeää on avoin keskustelu tavoitteista, odotuksista ja rooleista. 
 
Kirjoittajat: Matti Santalahti, POTKUn puheenjohtaja ja Marketta Liljeström, POTKUn jäsen  

Kuvituskuva: Gerd Altman/Pixabay

Ryhmäkuva: Alexandra Gylfe