Potilasosallisuutta iCANissä vuonna 2024
In English
Potilasosallisuus on suomenkieleen vakiintunut käännös englannin involvement-sanalle. Määritelmän mukaisesti potilasosallisuus on potilaiden kokemus aidosta osallistumisesta ja kuulluksi tulemisesta. Osallisuus on sitä, että potilaita ei nähdä tutkimuksen kohteina, vaan toimijoina, jotka kohtadaan tasavertaisina. iCAN on laaja hanke, jossa potilasosallisuutta pyritään vahvistamaan moninlaisin tavoin: edustuksellisesti Potilas- ja kansalaisvaikuttamisen neuvottelukunta POTKUn kautta, mutta myös vuorovaikutusta tukevissa tapahtumissa. iCANin ohjausryhmässä on myös potilasjärjestöjen edustus. Vuoden kääntyessä loppua kohti, katsahdimme menneen vuoden toimintaan.
POTKUn vuosi
Potilas- ja kansalaisvaikuttamisen neuvottelukunta POTKU kokoontuu vuosittain yhteen neljä kertaa. Kokoonpanossamme on tapahtunut hieman muutoksia, ja kesällä saimme joukkoomme neljä uutta jäsentä. Potilasosallisuus tutkimuksessa on melko tuore asia meillä Suomessa, mutta ilahduimme siitä, miten suuren määrän erinomaisia hakemuksia saimme – ja kuinka monesta hakemuksesta kävi ilmi ymmärrys siitä, mitä potilasosallisuus tutkimuksessa tarkoittaa ja mihin neuvottelukuntana voimme iCANissä vaikuttaa.
Tänä vuonna POTKU on muun muassa kommentoinut uusien alaprojektien maallikkoyhteenvetoja, keskustellut iCANDOC-tohtorikoulutuspilotin väitöskirjatutkijan kanssa tutkimusasetelmasta ja potilasviestinnästä, suunnitellut potilas- ja kansalaistapahtumia ja arvioinut niiden onnistumista, sekä kehittänyt tapaa kerätä potilailta ja kansalaisilta viestejä tutkijoille virikkeiksi tutkimusaiheiden valintaan. Kokouksissamme on keskusteltu myös kansallisesta ohjelmasta, tutkimushoitajien roolista hankkeessa ja muista iCANin ajankohtaisista asioista.
Yhteistyötä potilasjärjestöjen ja muiden tahojen kanssa
Yhteistyö on voimaa potilasosallisuuden vahvistamisessa. Olemme järjestäneet tilaisuuksia yhteistyössä Suomen Syöpäpotilaat ry:n, Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finlandin, Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry:n ja Suolistosyöpäyhdistys Coloresin, Kansallisen Syöpäkeskus FICANin, Suomen molekyylilääketieteen instituutti FIMMin, sekä lippulaivahanke FCAI:n kanssa. Yhteistyötä on jatkettu myös EUPATI Suomen kanssa. Kiitos kaikille näille tahoille!
Yhteistyö potilasjärjestöjen kanssa tehdään myös sosiaalisessa mediassa, jotta tieto iCANin puitteissa tehtävästä tutkimuksesta tavoittaisi suuremman joukon syöpään sairastuneita ja heidän läheisiään. Kuluvana vuonna teimme lyhyitä videotervehdyksiä Maailman syöpätutkimuksen päivänä Suomen Syöpäpotilaat ry:n kanaville. Potilas- ja kansalaistapahtumista ja iCANissä tehtävästä tutkimuksesta viestitään aktiivisesti myös iCANin verkkosivuilla, uutiskirjeessä ja somekanavilla.
Tapahtumia
Tänä vuonna potilas-tutkijatapaamisia on järjestettiin Helsingissä, Turussa ja Tampereella yhteensä viisi, ja vuonna 2022 alkunsa saanutta toimintamallia voidaan pitää jo tapahtumakalenterin kulmakivenä. Tilaisuuksien ohjelmaan kuuluu lyhyitä tutkimusprojektien esityksiä, tutustumiskierroksia tutkimuslaboratorioihin ja keskustelua kahvikupposten äärellä osallistujien ja tutkijoiden yhteisistä kiinnostuksen kohteista. Tapaamisten palautteissa kiitellään välitöntä ja lämmintä tunnelmaa. Tutkimusryhmät odottavat tapaamisia innolla ja olemmekin järjestäneet esimerkiksi munasarjasyövän ja keuhkosyövän tietoisuuspäivän ja -kuukauden kunniaksi ja useamman tapahtuman.
Yhteistyössä Kansallisen syöpäkeskus FICANin ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n kanssa järjestetty Maailman syöpäpäivän tilaisuus 4.2.2024 huomioitiin tätä globaalia tietoisuuspäivää koordinoivan Union for International Cancer Controlin raportissa. Huhtikuussa FCAI:n kanssa järjestetty Terveystieto ja tekoäly -ilta tavoitti kansalaisia laajemminkin. Lisäksi kutsuimme yhdessä FIMMin kanssa jo toistamiseen koululaisia ja opiskelijoita tervetulleiksi laboratoriokierroksille Biomedicumiin Eurooppalainen tutkijoiden yö -tapahtumassa. Tänä vuonna vierailijoita oli toista sataa. Olimme mukana myös ensimmäistä kertaa järjestetyssä avoimien ovien tapahtumassa Tiedekulmassa yhteisessä rintamassa Helsingin Biopankin, Veripalvelun Biopankin ja HUS Plastiikkakirurgian kanssa.
Potilasosallisuus esillä iCANin sisäisissä tapahtumissa
Tärkeä osa toimintaamme on myös pitää potilasosallisuus-asiaa esillä tutkijayhteisössä. Vuonna 2024 tapahtumista ja POTKUn terveisistä on kerrottu kuukausittaisissa iCANin sisäisissä FORUMeissa. Osallistuimme iCANin retriittiin posterilla. Työtä, jota teemme iCANissä potilasosallisuuden vahvistamiseksi, esiteltiin myös Vaikuttavuuden tutkimuksen päivillä lokakuussa, sekä FIMMin nuorille tutkijoille suunnatussa Coffee break -tapaamisessa.
POTKU on saanut seurata, miten potilasajattelu on iCANissa tuntuvasti vahvistunut ja saanut uusia käytännön muotoja. Erityisen ilahtuneina olemme panneet merkille: iCANin henkilöstön ja vierailijoiden yhteiset keskustelut ovat suuria tapauksia kaikille.
Lopuksi
Lämmin kiitos tutkijoille vuoden uurastuksesta, yhteistyötahoille, ja kaikille tapahtumiimme osallistujille tämän vuoden kohtaamisista! Tapaamisiin taas ensi vuonna!
Matti Santalahti, POTKUn puheenjohtaja
Marketta Liljeström, projektisuunnittelija